Mi concedo uno sfogo, dopo il mio silenzio...

[Ziva]

Lo so che c'è l'angolo "Medicina/Salute" eccetera. Ma anche se si parla di salute è un mio sfogo personale...non ho sbagliato categoria, l'ho fatto apposta perchè mi serve solo sfogarmi, non mi servono chiarimenti sulla malattia...Con questa premessa iniziamo...


Oggi parliamo di Ipopiastrinopenia. problema del sangue, mancanza di piastrine..."E' così grave la cosa?", magari vi starete chiedendo. Le piastrine sono quelle "cosine carine" che coagulano il sangue. Ti tagli? No problem! Le piastrine fermano il sangue.
Ecco. Il minimo delle piastrine in una donna è di 150.000. Io ne ho 20.000
Non è propriamente una favola...

Ho fatto tante cure che non hanno mai dato risultati, adesso ne hanno trovato una che forse potrebbe funzionare.
Trapianto del midollo osseo...
A parte il dolore pazzesco del trapinto, prima dovrei fare delle sedute di chemioterapia per "uccidere" il mio midollo cattivo per poi immettere successivamente il midollo "buono"...

Cazzo. Chemioterapia...Ho vissuto con la chemioterapia. Ho visto cosa fa. L'ho visto su mio zio con il suo tumore al polmone, l'ho visto su mia mamma col suo tumore al seno. Ma chi me lo fa fare di ridurmi uno zombi senza capelli che non cammina nemmeno da quanto è devastato per fare una cura che potrebbe NON funzionare?



Ho una bmabina di 21 mesi. Non ho la forza di fare una cura del genere...
E' la prima volta dopo che ho partorito che mi sento così fragile e debole...

[valavero]

Ciao, mi dispiace tanto che stia vivendo una situazione simile.
Anche mio cugino ha il tuo stesso problema e va avanti di punture e robe simili, i suoi genitori gli stanno sempre addosso perche hanno paura che si faccia male ecc. Immagino che non sia facile vivere in quella situazione...
Il mio babbo è morto di infarto dopo essersi fatto operare per asportare un tumore al polmone, mia nonna logorata dalla chemioterapia è morta lentamente... Mio nonno afflitto dalla demenza senile e quant'altro è morto nel sonno a causa di un ictus, o meglio per la disperazione per la perdita di sua moglie.
Ora sono qui, piango davanti a questa pagina... non oso mettermi nei tuoi panni, cosi giovane e con un bambino cosi piccolo
Posso solo dirti che per quello che ho visto se puoi evitare la chemioterapia sarebbe meglio per la QUALITA' della tua vita e penso che anche tu lo sappia.
Se hai bisogno per qualsiasi cosa sono a tua completa disposizione. Non smettere mai di lottare, un abbraccio.

[Ziva]

Grazie mille Valavero...

In effetti l'idea non mi garba per nulla. Ridurmi in uno stato di m***a per magari poi non risolvere sto problema di piaastrine...
Magari sì, magari no. Non voglio magari, voglio certezze.
Già non ci sono certezze sul lavoro, non c'è certezza per il futuro di mia figlia, non c'è certezza sulla casa. Ma almeno una certezza sulla mia salute? Posso fare l'egoista per una volta?
Io voglio, pretendo, certezze almeno sulla salute, per garantire qualcosa per la mia famiglia. Non vado a ridurmi in uno stato pietoso per poi magari fare l'analisi del sangue e leggere di nuovo "20.000 piastrine su 150.000-240.000"...

[Temperance]

E' una decisione davvero difficile, ed esprimere giudizi/pareri in merito è quasi impossibile, perchè ognuno decide della propria vita e della propria salute. L'unica cosa che mi sento di dirti è: informati. Informati più che puoi su questo trapianto, sulle statistiche, sulla chemioterapia. Chiedi a più medici, più specialisti, a persone che hanno il tuo stesso problema e hanno affrontato la cosa. Come ne sono uscite. Perchè su questo internet è utile, ci sono centinaia di siti, immagino, in cui persone parlano del tuo stesso problema, e avere risposte da loro sarebbe una buona prospettiva.
E poi decidi. Purtroppo aver avuto precedenti in famiglia non aiuta la tua visione delle cose, ma tu non sei loro.

[Sally.B]

Mi sono commossa leggendo tutto questo, la tua testimonianza diretta e quella indiretta di Valavero.
Ho capito quanto la salute sia fondamentale per esperienza personale, tra poco dovrò operarmi per un problema che temevo fosse qualcosa di grave; la paura mi ha logorato per giorni e giorni fino all'arrivo dell'esito delle analisi.
Morale, non voglio mettermi nei tuoi panni.
Non perché non voglia farlo o perché ne abbia paura, ma perché temo che ogni parola possa essere sbagliata su un argomento così delicato e non vorrei dare consigli inadatti.
Qualunque scelta prenderai, l'importante è che non ti lasci andare. Combatti in ogni caso e metti tutta a forza che hai.
In bocca al lupo Ziva.

[gigia]

In Svizzera fanno delle cure per questa "malattia", e funzionano.
Non mi chiedere perché in Italia non ci sono, non ti so rispondere. posso solo dirti che funzionano, eccome se funzionano, ma devi pagare e tanto!

[Ziva]

In Svizzera fanno delle cure per questa "malattia", e funzionano.
Non mi chiedere perché in Italia non ci sono, non ti so rispondere. posso solo dirti che funzionano, eccome se funzionano, ma devi pagare e tanto!

Soldi sono quelli che sono. Non ho la possibilità di pagare delle cure svizzere. E si sa che la Svizzera è cara in tutto...

[LastFly]

Soldi sono quelli che sono. Non ho la possibilità di pagare delle cure svizzere. E si sa che la Svizzera è cara in tutto...

Aspetta: vedi prima quanto possono costare e anche se la cosa è sovvenzionabile in qualche modo: mia madre prende un farmaco che costa parecchio, temo di dire una cazzata ma credo che costi 3000 euro l'anno, ma non spende nulla perchè è mutuato (se si dice così).

[Oregon]

Non voglio darti consigli, dare giudizi o pareri, perchè sei te che devi decidere cosa fare della tua vita.
Quello che ti posso dire però è di sentire il parere di tanti dottori diversi, e poi fare la tua scelta, senza prendere decisioni troppo affrettate! Ci vuole tanto coraggio in queste situazioni..Un abbraccio!

[Jamila]

Non voglio dire una cazzata, ma secondo me dovresti tentare.So che la chemio è orrenda, so cosa fa. Ma tieni conto che una malattia così è molto grave e quella del trapianto di midollo non è una cosa grave come combattere una neoplasia. E tieni conto che il trapianto di midollo il più delle volte funziona alla perfezione. E onestamente dubito che dopo il trapianto le tue piastrine continuino ad essere basse. E tua figlia? Ha ereditato la mutazione?