Juliana, la bambina senza volto

[StregataHalLoween]

Non ho trovato nessun argomento simile, quindi lo posto qui


E' una storia davvero commovente:

A Jacksonville, in Florida, è nata una bambina senza viso.
Alla piccola Juliana, affetta dalla rarissima sindrome di Treacher Collins, manca circa il 30-40 per cento delle ossa del volto, e per i medici che la hanno in cura è il caso più grave conosciuto al mondo di questa malformazione. I genitori Tammy e Tom Wetmore hanno deciso di far nascere comunque la bambina pur conoscendo il grave problema che l'aveva colpita.




Tom, il padre, spiega: "Mia figlia non ha la mascella superiore, nessun osso delle guance e neppure la struttura che regge gli occhi. Così come le manca la cartilagine delle orecchie". Ma, aggiunge,"Volevamo essere sicuri che si sentisse amata". Con commozione il papà ricorda il giorno della nascita di Juliana:" Io e Tammy siamo arrivati in ospedale felici perché stava per nascere la nostra bambina. Tammy ha cominciato il travaglio e io ero in sala d'attesa ad aspettare. Vedevo una grande agitazione in sala parto, le infermiere correvano da una parte all'altra".

Tom ricorda anche di aver scattato una fotografia della neonata e di averla fatta vedere alla moglie prima della bambina, che durante il parto era quasi morta, per prepararla alla choccante realtà.

Tammy sostiene: "Vorrei che la gente riuscisse ad andare oltre l'aspetto del viso di mia figlia e mi piacerebbe che facesse delle domande su di lei piuttosto che osservarla." Poi aggiunge: "La cosa che mi ha fatto più male è stato quando una ragazzina alla vista di mia figlia l'ha definita disgustosa".

Ora Juliana ha due anni e si deve nutrire tramite una sonda nello stomaco. La piccola ha già subito 14 operazioni e i medici sostengono che avrà bisogno di altri 30 interventi. Per aiutarla, alla sua nascita è stato aperto un conto corrente alla Vystar Credit Union di Middleburg aperto a donazioni.




Per quanto riguarda le foto, sono rimasta letteralmente scioccata... inoltre postarle lo ritengo di poco rispetto nei suoi confronti

Cmq dicendo la mia io non avrei mai il coraggio di far nascere una bambina così, anche perchè già si sapeva della sua malfomazione, e sinceramente non me la sentirei di mettere al mondo una bambina che poi sarà cosciente di questa sua "mostruosità"

Dico mostruosità perchè è la parola giusta, non ho mai visto una malformazione così grave... Cmq ammiro i genitori che l'hanno fatta nascere, la loro infinita pazienza e il loro amore vero e immenso

(scusate questa storia m'ha commosso)

tratto da link: Usa, bimba nasce senza faccia - Azzurra IRC Network Forum

[Nabi~]

Penso che il vero amore debba tenere in conto anche le sensazioni, i pensieri dell'altra persona. Non so se il loro sia coraggio o meno (o soltanto un loro affetto egoistico, per non provare il dolore di perdere una figlia), non sono ancora riuscita a delineare bene ciò che penso riguardo casi simili o cosa farei in una simile condizione. Forse, col mio cinismo, valuterei anche quante possibilità di relazionare o interagire col mondo avrebbe questa persona al di fuori del nucleo famigliare o nel caso estremo in cui rimanesse da sola.
Tuttavia, spero che la loro perseveranza aiuti la bambina ad avere meno traumi possibili.

[paky92]

assolutamente contrario alla sua nascita.........i genitori dovrebbero capire che vivono in un mondo di merda, non in un mondo dove l'apparenza non vale un ***** e se il massimo dell'amore che hanno è quello di dar da mangiare tramite un sondino alla loro figlia...........be aiuto mondo!!!!

[RudeMood]

Per quanto riguarda le foto, sono rimasta letteralmente scioccata... inoltre postarle lo ritengo di poco rispetto nei suoi confronti

Quindi i genitori hanno avuto poco rispetto di lei facendo girare per il web la foto
del 'diploma' delle scuole elementari (?).

Cmq bho.
Credo che nel corso degli anni sia possibile fare degli interventi di chirurgia ricostruttiva totale.
Certo è che la bambina durante l'infanzia e durante l'adolescenza se ne sentirà dire di tutti i colori.
Inoltre non vive una vita al 100 % se deve nutrirsi col sondino.
Non so come mi comporterei io.

[StregataHalLoween]

io non so se le 33 operazioni che deve fare includono anche la ricostruzione viso, in questo caso perchè non dargli la possibilità di migliorare? ricostruiscono volti distrutti dall'incidente non vedo perchè non potrebbero fare altrettanto in questo caso

data la mia ignoranza in materia su questa sindrome tiro fuori solo una ipotesi
( La terapia chirurgica e ortognatica-ortopedica deve seguire l'iter di crescita del paziente)


Quindi penso, almeno spero, che ci potrebbero essere miglioramenti e ricostruzioni



Non penso che l'amore di questi genitori, che per me è incredibile, sia egoistico

amare significa anche saper accettare l'altro, nessun genitore vorrebbe una figlia così, perchè offende anche il suo senso dell'"estetica", insomma di solito ci si aspetta bambini carini

se i genitori hanno accettato una simile malformazione lascia un pò basita anche a me, tenendo conto del fatto che la bambina potrebbe in futuro risentirne , non essere accettata dalla società, dal mondo in generale, e vivere una vita da derelitta , alla morte dei genitori cosa farà? ci sarà qualcun altro che la ricambierà con lo stesso amore dei genitori?

personalmente parlando io non la farei nascere, non ce la farei, solamente per il suo bene e perchè mi ritengo incapace di affrontare una simile malformazione

Quindi i genitori hanno avuto poco rispetto di lei facendo girare per il web la foto
del 'diploma' delle scuole elementari (?).

si tratta di una bambina, non di un esemplare da rinchiudere in una cavità segreta



è vero che c'è gente che dice: "che disgustosa" ma c'è anche gente che la rispetta e non dice: "mostro"

[Nabi~]

Rude intendeva mettere a confronto ciò che hai detto tu sulle foto e il modo in cui si sono comportati i genitori

Per quanto riguarda le foto, sono rimasta letteralmente scioccata... inoltre postarle lo ritengo di poco rispetto nei suoi confronti

Quindi i genitori hanno avuto poco rispetto di lei facendo girare per il web la foto
del 'diploma' delle scuole elementari (?).

In pratica, in maniera retorica ti ha chiesto se per te i genitori hanno mancato di rispetto alla figlia utilizzando e pubblicando quelle stesse foto che tu, per rispetto, non hai voluto pubblicare.

[StregataHalLoween]

Rude intendeva mettere a confronto ciò che hai detto tu sulle foto e il modo in cui si sono comportati i genitori





In pratica, in maniera retorica ti ha chiesto se per te i genitori hanno mancato di rispetto alla figlia utilizzando e pubblicando quelle stesse foto che tu, per rispetto, non hai voluto pubblicare.

lo so, ma c'è una differenza tra me e i suoi genitori

io non le posto perchè sono una sconosciuta

i genitori sono genitori, al contrario di come pensa RudeMood, non le hanno mancato di rispetto

se permettono di postare le foto vuol dire che non si vergognano della loro figlia, perchè appunto è la LORO FIGLIA e si tratta di un essere umano

la gente quando vedrà la foto dirà: che schifo, bleah, che mostro vivente

ma c'è chi non la pensa così; se dovessimo dare retta a questo schifo di Mondo tanto vale ammazzare tutti i bambini che sono ciechi, sordi, down...

e se una bambina sana verrà distrutta da un incidente il genitore smetterà di amarla e pensa magari di "ucciderla"? insomma, in questo caso come ci si comporta, non è la stessa cosa?

cmq io sono d'accordo solo su questo: mi ritengo incapace di far nascere una bambina in questo modo, perchè so che soffrirà parecchio e perchè soprattutto, non sono forte come quei genitori

il resto non lo posso giudicare

[Artemisia]

Sinceramente io non mi sento di giudicare nessuno, i genitori non se la sono sentita di distruggere una vita umana solo perché la società in cui viviamo è cosi superficiale e non riesce ad accettare ancora le diversità.
Anche se esteticamente non è bella da vedere non vuol dire che non abbia una propria personalità,dei propri sentimenti e non abbia il diritto di vivere. Non è un mostro è un essere umano,ha un cuore che batte,prova dolore e felicità,insomma prova emozioni,e quando crescerà svilupperà il suo carattere e le sue passioni e deve essere trattata da persona e non da rifiuto solo perchè è stata meno fortunata di altri.
Non so io che avrei fatto al posto loro,sicuramente non se la sono sentiti di uccidere la propria bambina e non sono da condannare per questo,hanno deciso di affrontare tutti i problemi che si presenteranno insieme,non sarà semplice per nessuno di loro ma almeno non vivranno con il rimpianto di non aver provato a dare una possibilità alla loro figlioletta,sangue del loro sangue,un amore indissolubile,non è possibile togliere la vita a chi si ama in modo cosi forte. Il loro è stato definito egoismo ma credo che ci voglia anche molto coraggio e affetto per affrontare una situazione del genere.
Sicuramente la vita di Juliana non sarà in discesa,e spero che abbia la forza di combattere contro la cattiveria e gli ostacoli che le si presenteranno,comunque sia spero che nonostante tutto abbia una vita felice e che possa godersi al meglio le bellezze che la vita riserva.
Non so se sia condannata a un'esistenza infelice o se fosse morta per lei sarebbe stato meglio,io questo non lo so,e non sono nessuno per poter dire cosa sia giusto o sbagliato fare in circostanze del genere,che comunque riguardano le sorti di una vita,ed ha un valore importante .

[Rosemary]

Ragazzi, metto due foto per chi non è impressionabile e le vuole vedere, giusto per capire meglio.^^

Per quanto mi riguarda io non l'avrei mai fatta nascere, proprio per l'amore che proverei nei suoi confronti... Di condannarla per tutta la sua vita non me la sarei sentita, pensatela come volete.

[Swan]

Per quanto mi riguarda io non l'avrei mai fatta nascere, proprio per l'amore che proverei nei suoi confronti... Di condannarla per tutta la sua vita non me la sarei sentita, pensatela come volete.

la penso cosi anchio.... non me la sarei sentita di condannarla...