Idrocefalo

[papilla]

Io ho una bambina nata prematura a cui hanno messo il catetere dopo due mesi dalla nascita, adesso ha 4 anni e sta benissimo non ha avuto alcuna conseguenza è meravigliosa e intelligente, però io ho sempre paura che possa stare male, ogni tanto succede che vomiti e non so mai se è una cosa normale, come fanno tutti i bambini, o se è colpa del drenaggio, come si può riconoscere quando è colpa del drenaggio'[/QUOTE]

Anche io ho una bambina nata prematura a cui hanno messo il catetere lo scorso mese e sono spaventata... per Patti 75: ad oggi la tua bambina ha gia' fatto l'allungamento del catetere?

[Cal Lightman]

E' una condizione clinica difficile che non può essere trattata ne in internet ne tantomeno su fdt...se sei spaventato e non sai come affrontare la cosa troverai forum sicuramente più idonei di questo. Invece per le strategia da impiegare naturalmente parlane con dei professionisti.

[Sedobren Gocce]

senza contare che patti ha scritto nel 2009 il suo messaggio e non so se sia ancora sul forum...

[valecl]

Salve
è da qualche anno che non si scrive a riguardo
vi racconto brevemente la mia storia...
attraverso una gravidanza fantastica senza alcun problema, facendo i controlli di routine tutto prosegue a meraviglia.
Io e la mia ginecologa programmiamo il cesario l'11/07/17 e per ultimo controllo mi fissa un'ecografia il 07/07/17
dove si accorge che purtroppo il bambino ha un'ematoma cerebrale.
Da premettere che dieci giorni prima faccio un'ecografia e non si evidenziava NULLA!
L'indomani vengo operata d'urgenza e confermano la diagnosi..bimbo idrocefalo congenito causato da ematoma
Dopo 3gg dalla nascita, per alleviare la pressione cranica gli fanno un intervento subgaleale e a distanza di 20 giorni circa, verificando che i ventricoli purtroppo si erano leggermente allargati inseriscono un drenaggio ventricolo/peritoneale.
Oggi il bimbo ha 8 mesi ed è semplicemente meraviglioso.
Sembra non aver, grazie a Dio, subito danni poichè il suo comportamento motorio/cognitivo corrisponde esattamente ad un bimbo della sua età ma ovviamente le paure sono tante.
Ad oggi (e credo che non lo scoprirò mai) quello che mi è successo è rimasto un mistero, neanche i medici sanno dare una spiegazione, in quanto tutti gli accertamenti che hanno fatto su di me e al bambino sono risultati negativi.
Non potete immaginare la mia rabbia, però oramai è andata così nella sfortuna sono stata fortunata in quanto mio figlio è sano e per questo non finirò mai di ringraziare il buon Dio.
Vorrei sapere se è possibile una guarigione definitiva, cioè se un giorno funzionerà autonomamente senza l'aiuto dello shunt, se qualcuno è guarito e se c'è qualcuno che ha avuto la mia stessa disavventura, alcuni medici mi dicono che teoricamente potrebbe guarire altri lo escludono del tutto.
Grazie

[P S Y C H O]

Salve
Vorrei sapere se è possibile una guarigione definitiva, cioè se un giorno funzionerà autonomamente senza l'aiuto dello shunt, se qualcuno è guarito e se c'è qualcuno che ha avuto la mia stessa disavventura, alcuni medici mi dicono che teoricamente potrebbe guarire altri lo escludono del tutto.
Grazie

Posso dirti la conclusione del mio caso.
5 anni fa è stato programmato un intervento chirurgico per l'allungamento del catetere, avendo ormai il piccolo paziente raggiunto un'altezza tale che quello che c'era a breve non sarebbe più stato sufficiente.
Durante tale intervento chirurgico i medici hanno constatato che non drenava più, quindi l'hanno tolto definitivamente.
Da allora di tutta la vicenda è rimasto lo shunt nel cranio e la piccola cicatrice in corrispondenza. Quello rimarrà a vita non avendo alcun senso prendersi dei rischi per toglierlo.
Dopo l'intervento ha continuato a fare una visita di controllo con cadenza annuale, preceduta da una visita oculistica per il controllo del fondo oculare.
Attualmente pratica sports pericolosi per il cranio, come le arti marziali e la break dance, con gli stessi rischi degli altri ragazzi che non hanno avuto la sua esperienza.
Purtroppo se drena o non drena (e quindi il catetere si può togliere) non si può sapere se non con un intervento chirurgico, quindi dovrai restare con questa incognita fino a che tuo figlio non diventerà così alto che anche per lui si renderà necessario l'intervento per l'allungamento del catetere.
Sappi che anche col catetere la sua vita sarà normalissima, c'è solo da stare attenti a traumi cranici, a non stare troppo tempo a testa all'ingiù, quindi a non poter praticare certi sport più pericolosi per questo. Mio figlio era appassionato di break dance e il non poterla praticare lo rammaricava molto. A parte questo, vita normalissima!!

Il consiglio che posso darti, nel corso degli anni a venire, stai attenta a non comportarti tu come se tuo figlio non fosse uguale ai suoi coetanei. Evita di assillarlo con raccomandazioni sul comportamento che deve tenere per non correre rischi; atteggiamenti tuoi che possono sembrarti normali, potrebbero invece essere percepiti da lui come se non fosse uguale agli altri ragazzi. Anche quando lo dovrai affidare a qualcuno, che sia un allenatore sportivo o un educatore che lo accompagnerà a una gita, cerca di far loro le tue raccomandazioni con il massimo riserbo; considera che il rischio che possa avere un secondo evento di idrocefalo a causa di un trauma è appena impercettibilmente più alto di quello che corre un altro ragazzo di averlo per la prima volta.