Stamattina stavo vedendo un documentario sul viso...e citava anche di una malattia molto grave, che si verificava alla nascita. La sindrome di Moebius.
Che cos’è la Sindrome di Moebius ?
La Sindrome di Moebius è una malattia rara la cui caratteristica principale è la paralisi facciale permanente causata dalla ridotta o mancata formazione dei nervi cranici 6 e 7. Le persone colpite dalla Sindrome di Moebius non possono sorridere, fare smorfie, spesso non possono chiudere e/o muovere gli occhi lateralmente. Anche i nervi cranici Terzo, Quinto, Ottavo, Nono, Undicesimo e Dodicesimo possono presentare dei problemi. In alcuni casi le persone colpite dalla Sindrome di Moebius presentano gravi problemi fisici in diverse parti del corpo. Alla Sindrome di Moebius a volte vengono associate la “Sindrome di Pierre Robin” e la “Sindrome di Poland”.
Quali sono i sintomi ?
L’ aspetto predominante della Sindrome di Moebius è l’ animia facciale ovvero l’assenza di movimento dei muscoli facciali.
Nei neonati il primo sintomo che solitamente si riscontra è la difficoltà di suzione.
Sempre a causa del blocco dei muscoli facciali molti pazienti non riuscendo a chiudere bene la bocca presentano problemi di salivazione/bava.
Sono frequenti i casi di strabismo e di persone che presentano malformazioni alla lingua, alla mascella, alle mani, ai piedi (piede torto).
Molti bambini presentano una bassa tonicità dei muscoli, soprattutto nella parte superiore del corpo.
In definitiva i sintomi/aspetti generali possono essere così riassunti:
mancanza di espressività facciale, impossibilità a sorridere, fare smorfie;
problemi di alimentazione, difficoltà di deglutizione con rischio di soffocamento (a volte sono necessari tubi speciali per nutrire i pazienti; si deve prestare particolare attenzione con cibi solidi);
sensibilità dell’ occhio a causa dell’impossibilità a chiudere gli occhi (spesso sono consigliati l’ utilizzo di occhiali da sole e di cappellini);
assenza di movimento laterale degli occhi;
ritardo nello sviluppo della motorietà generale causato dalla scarsa tonicità dei muscoli della parte superiore del corpo (in genere i bambini colpiti dalla Sindrome di Moebius iniziano a gattonare più tardi);
strabismo (correggibile con la chirurgia);
bava;
palato alto, palato schisi;
lingua corta o deformata, movimento limitato della lingua;
problemi dentali;
problemi d’udito (causa fluido nelle orecchie, a volte si deve ricorrere all’utilizzo di particolari tubi);
difficoltà a parlare (specialmente con le lettere labiali m, p, b).