Juliana, la bambina senza volto

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Originariamente inviata da Farah

la penso cosi anchio.... non me la sarei sentita di condannarla...

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Stessa cosa per me..

avrà una vita di merda in tutti i sensi.

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Originariamente inviata da Eurasia

Non ho capito se al di là della malattia la bambina è nel pieno delle sue facoltà intellettive. Un calvario e una grande prova di amore; a chi critica la diffusione delle foto credo fosse necessaria per stimolare l'opinione pubblica ad aiutare i genitori nelle cure mediche visto che i vari trattamenti non costeranno due soldi. Si tratta di una malformazione conosciuta, non sarebbe la prima che vedo, e per quanto sarà difficile affrontare l'opinione generale non sarebbe stato affatto giusto abortire soltanto perchè una persona è priva di muscoli facciali - soprattutto se è sana per il resto. Non conosco perfettamente questa malattia, ma qui si tratta del caso più grave di una malformazione riconosciuta e diffusa, l'unico neo è che ha colpito il viso e di conseguenza vanno fatte le dovute cure.

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Concordo

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Originariamente inviata da homer2

A coloro che affermano che con le operazioni potrebbe migliorare voglio dire che ieri nel documentario non è stato detto nulla di tutto ciò. I medici continuano a sottoporla ad operazioni con la speranza di renderla migliore, ma tutto ciò non è per niente certo, anzi! Infatti verso la fine del documentario proprio i due genitori hanno detto che non sono più sicuri di mandarla ogni volta sotto i ferri; forse cominceranno ad insegnare alla bambina di accettarsi per come è!

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dopo una simile lettura comincio a dubitare dei genitori, ma che razza di affermazioni sono? :| hanno idea di cosa vuol dire rimanere così per sempre ,togliendole la speranza di un miglioramento? non c'è solo lei , ma anche tanti altri bambini sottoposti a questo intervento, come ho allegato nella foto di prima pagina, di sicuro non c'è voluto un solo intervento ma parecchi; non vedo perchè negargli questa possibilità


so che la bambina patirà l'inferno, sia per sofferenze fisiche (ovvie) poi verranno magari quelle psicologiche (una bambina l'ha definita: Disgustosa)

ma se questi genitori hanno deciso di farla nascere, da dove spunta questa frase: Insegnare ad accettarsi così com'è?

allora era meglio che non la facevano nascere piuttosto


le cose si fanno e si portano a termine, le operazioni sono esclusivamente per il suo bene

cmq le capacità intellettive non vengono compromesse, dicono che nella maggior parte dei casi sono normali

perciò la bambina è cosciente di quello che è e di quello che sta passando, e sinceramente dirgli: "accettati così come sei" è un insulto

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Originariamente inviata da HeartSuicide

dopo una simile lettura comincio a dubitare dei genitori, ma che razza di affermazioni sono? :| hanno idea di cosa vuol dire rimanere così per sempre ,togliendole la speranza di un miglioramento? non c'è solo lei , ma anche tanti altri bambini sottoposti a questo intervento, come ho allegato nella foto di prima pagina, di sicuro non c'è voluto un solo intervento ma parecchi; non vedo perchè negargli questa possibilità


so che la bambina patirà l'inferno, sia per sofferenze fisiche (ovvie) poi verranno magari quelle psicologiche (una bambina l'ha definita: Disgustosa)

ma se questi genitori hanno deciso di farla nascere, da dove spunta questa frase: Insegnare ad accettarsi così com'è?

allora era meglio che non la facevano nascere piuttosto


le cose si fanno e si portano a termine, le operazioni sono esclusivamente per il suo bene

cmq le capacità intellettive non vengono compromesse, dicono che nella maggior parte dei casi sono normali

perciò la bambina è cosciente di quello che è e di quello che sta passando, e sinceramente dirgli: "accettati così come sei" è un insulto

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Non che io sia completamente contrario a ciò che hai detto, ma nel caso le operazioni fossero solo inutili, tu faresti soffrire tua figlia tutte quelle volte per non ottenere nulla?

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Originariamente inviata da homer2

Non che io sia completamente contrario a ciò che hai detto, ma nel caso le operazioni fossero solo inutili, tu faresti soffrire tua figlia tutte quelle volte per non ottenere nulla?

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qui c'è un prezzo da pagare, il benessere della figlia...
dirgli alla figlia: "guarda accettati come sei perchè secondo noi le operazioni sono inutili" è come tirarsi indietro, loro hanno deciso di metterla al Mondo e ora devono fare di tutto per dargli un pò di dignità

la maggior parte delle operazioni sono riuscite, anche se il volto non è del tutto diciamo perfetto

dal sito : Sindrome di Treacher-Collins - www.drclauser.com (ho problemi con il link)

si può leggere :

Il nostro protocollo chirurgico attualmente prevede:

1. Ricostruzione delle aree ipoplasiche o deficitarie con innesti ossei liberi dalla volta cranica eseguiti in età precoce (4-5 anni)

2. Correzione delle parti molli: colobomi, apporto di tessuto nell'area palpebrale inferiore, cantopessi laterale. Eventuale ricostruzione dell'area auricolare

3. Valutazione del caso ed eventuale nuova osteoplastica orbitaria con prelievo iliaco; mentoplastica tipo Jumping. L'intervento può essere eseguito verso i 12-14 anni

4. Nelle forme gravi con interessamento dell'occlusione e postero-rotazione degli assi mascellari-mandibolare, esecuzione di osteotomie combinate in unico tempo

5. Rivalutazione, eventuali re-interventi, chirurgia di rifinimento



Ci vuole costanza e una grandissima pazienza, per il bene della loro figlia, non possono ritirarsi indietro in quel modo, ma scherziamo? prima fanno tutti i piagnistei, e poi la lasciano così?

l'hanno fatta anche gli altri bambini, non vedo perchè negare a lei questa opportunità
il peggio poteva capitare di nascere che so,al Medioevo, allora si che sarebbe stato considerato mostro a tutti gli effetti

ma con queste tecniche e operazioni sofisticate a disposizione è giusto approfittarne , la sofferenza è normale che c'è, di sicuro non è una passeggiata stare sotto i ferri, non lo è per nessuno

mio Dio, povera bambina! sinceramente i suoi genitori sono degli eroi, delle persone nn comuni che hanno amato la loro figlia al punto di nn rifiutarla nemmeno con una simile deformazione. ma io... al loro posto nn ce l'avrei fatta. lo so, è brutto da dire, ma io penso: che razza di vita potrà mai fare qst povera creatura? una vita semiartificiale, costretta a subire mille operazioni, a mangiare in quel modo, nn gioirà, nn giocherà cm gli altri bambini. è orrenda cm cosa. no, io avrei abortito. nn è giusto condannare una bambina a vivere così

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Originariamente inviata da °llonina°

mio Dio, povera bambina! sinceramente i suoi genitori sono degli eroi, delle persone nn comuni che hanno amato la loro figlia al punto di nn rifiutarla nemmeno con una simile deformazione. ma io... al loro posto nn ce l'avrei fatta. lo so, è brutto da dire, ma io penso: che razza di vita potrà mai fare qst povera creatura? una vita semiartificiale, costretta a subire mille operazioni, a mangiare in quel modo, nn gioirà, nn giocherà cm gli altri bambini. è orrenda cm cosa. no, io avrei abortito. nn è giusto condannare una bambina a vivere così

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fino ad un certo punto, forse hai saltato una loro frase :roll:

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Originariamente inviata da °llonina°

mio Dio, povera bambina! sinceramente i suoi genitori sono degli eroi, delle persone nn comuni che hanno amato la loro figlia al punto di nn rifiutarla nemmeno con una simile deformazione. ma io... al loro posto nn ce l'avrei fatta. lo so, è brutto da dire, ma io penso: che razza di vita potrà mai fare qst povera creatura? una vita semiartificiale, costretta a subire mille operazioni, a mangiare in quel modo, nn gioirà, nn giocherà cm gli altri bambini. è orrenda cm cosa. no, io avrei abortito. nn è giusto condannare una bambina a vivere così

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Begli eroi... la fanno nascere e dopo tot di operazioni chirurgiche sentono quello che probabilmente già sapevano, e cioè che è inutile, e allora fanno in modo che lei "si accetti per com'è".:?

non è vero che è inutile, molte operazioni sono riuscite