Juliana, la bambina senza volto

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Originariamente inviata da Eurasia

Non ho capito se al di là della malattia la bambina è nel pieno delle sue facoltà intellettive. Un calvario e una grande prova di amore; a chi critica la diffusione delle foto credo fosse necessaria per stimolare l'opinione pubblica ad aiutare i genitori nelle cure mediche visto che i vari trattamenti non costeranno due soldi. Si tratta di una malformazione conosciuta, non sarebbe la prima che vedo, e per quanto sarà difficile affrontare l'opinione generale non sarebbe stato affatto giusto abortire soltanto perchè una persona è priva di muscoli facciali - soprattutto se è sana per il resto. Non conosco perfettamente questa malattia, ma qui si tratta del caso più grave di una malformazione riconosciuta e diffusa, l'unico neo è che ha colpito il viso e di conseguenza vanno fatte le dovute cure.

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Sono d'accordo da un punto di vista,questa malattia da quel poco che so non colpisce le facoltà intellettive(se mi sbaglio mi scuso) della bambina,perchè non dovevano farla nascere? solo perchè esistono persone stupide che ragionano con superficialità e prendono in giro le persone meno fortunate di loro?.
A me sinceramente fa rabbia se c'è gente che si accanisce cosi,contro un essere umano che non ha fatto nulla di male per meritarsi delle ingiuste prese in giro,non è colpa sua se è nata senza muscoli facciali.Certo che bisogna anche pensare che la bambina dovrà affrontare un percorso molto difficile e anche doloroso che sicuramente la segnerà,questo poco ma sicuro e mi spiace per questo .
Ma io non posso esprimermi più di tanto perchè non sono mai stata una mamma e non mi trovo in questa situazione per dare un opinione più precisa bisognerebbe prima passarci.
Adesso l'unica cosa che conta davvero e che questa bambina riesca ad avere una vita serena anche grazie anche agli interventi che la potranno aiutare.
Putroppo dovrà affrontare le menti bacate e i giudizi altrui,ma credo che trovera anche persone pronte a tenderle la mano,lo spero davvero.

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Originariamente inviata da Rosemary

Per quanto mi riguarda io non l'avrei mai fatta nascere, proprio per l'amore che proverei nei suoi confronti... Di condannarla per tutta la sua vita non me la sarei sentita, pensatela come volete.

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quoto rose

Io non la farei nascere.

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Originariamente inviata da Artemysia♦IceHeart

Sinceramente io non mi sento di giudicare nessuno, i genitori non se la sono sentita di distruggere una vita umana solo perché la società in cui viviamo è cosi superficiale e non riesce ad accettare ancora le diversità.
Anche se esteticamente non è bella da vedere non vuol dire che non abbia una propria personalità,dei propri sentimenti e non abbia il diritto di vivere. Non è un mostro è un essere umano,ha un cuore che batte,prova dolore e felicità,insomma prova emozioni,e quando crescerà svilupperà il suo carattere e le sue passioni e deve essere trattata da persona e non da rifiuto solo perchè è stata meno fortunata di altri.
Non so io che avrei fatto al posto loro,sicuramente non se la sono sentiti di uccidere la propria bambina e non sono da condannare per questo,hanno deciso di affrontare tutti i problemi che si presenteranno insieme,non sarà semplice per nessuno di loro ma almeno non vivranno con il rimpianto di non aver provato a dare una possibilità alla loro figlioletta,sangue del loro sangue,un amore indissolubile,non è possibile togliere la vita a chi si ama in modo cosi forte. Il loro è stato definito egoismo ma credo che ci voglia anche molto coraggio e affetto per affrontare una situazione del genere.
Sicuramente la vita di Juliana non sarà in discesa,e spero che abbia la forza di combattere contro la cattiveria e gli ostacoli che le si presenteranno,comunque sia spero che nonostante tutto abbia una vita felice e che possa godersi al meglio le bellezze che la vita riserva.
Non so se sia condannata a un'esistenza infelice o se fosse morta per lei sarebbe stato meglio,io questo non lo so,e non sono nessuno per poter dire cosa sia giusto o sbagliato fare in circostanze del genere,che comunque riguardano le sorti di una vita,ed ha un valore importante .

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Conosco la malattia ...
Io non ne soffro ma avendo avuto un incidente che mi ha privato del volto originale capisco il Suo disagio ...La parte del volto con zigomi , naso e parte superiore della mascella è ora d'argento . Io ho sofferto molto per questa mutilazione perchè prima un volto lo avevo . Ammiro i genitori ed ancora di più la bambina ...I bambini con i quali si relaziona e si relazionerà la prenderanno in giro ? La guarderanno come una cosa anormale ? Dio non voglia mai una cosa simile ....
Giù il cappello davanti ad una persona di così forte cuore e nobiltà di animo

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Originariamente inviata da bullseye

Conosco la malattia ...
Io non ne soffro ma avendo avuto un incidente che mi ha privato del volto originale capisco il Suo disagio ...La parte del volto con zigomi , naso e parte superiore della mascella è ora d'argento . Io ho sofferto molto per questa mutilazione perchè prima un volto lo avevo . Ammiro i genitori ed ancora di più la bambina ...I bambini con i quali si relaziona e si relazionerà la prenderanno in giro ? La guarderanno come una cosa anormale ? Dio non voglia mai una cosa simile ....
Giù il cappello davanti ad una persona di così forte cuore e nobiltà di animo

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Purtroppo i bambini stessi non sono sempre gentili,ma ci sono anche persone adulte veramente stupide in giro che fanno di peggio,che tristezza..mah

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Originariamente inviata da Artemysia♦IceHeart

Purtroppo i bambini stessi non sono sempre gentili,ma ci sono anche persone adulte veramente stupide in giro che fanno di peggio,che tristezza..mah

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Infatti, i bambini in fondo non capicono come si possano sentire certe persone e quanto sia importante la loro vita indipendentemente dal volto, ma quando ad essere così superficiali e ignoranti sono gli adulti è una cosa disgustosa.

Lasciamo perdere i bambini e le prese in giro, quelle passano. Il problema si presenta quando sarà abbastanza adulta da rendersi conto della situazione, perchè questa non mi sembra una normale malformazione che si può accettare con il tempo, soprattutto nella società in cui viviamo.

Quindi il caso è questo: in gravidanza, una volta scoperta la malattia, i medici avranno detto ai genitori se sia o meno possibile intervenire e in che modo sia possibile farlo. Nel caso non sia possibile, io probabilmente non l'avrei fatta nascere.

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Originariamente inviata da Sally

Nel caso non sia possibile, io probabilmente non l'avrei fatta nascere.

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Io non so se avrei avuto la forza di dire "spezzo la vita di mio figlio" perchè secondo me la vita è un bene prezioso.
E a meno che non si tratti di un bambino che dovrà vivere tipo solo 5 anni ed in continua sofferenza non credo proprio che potrei fare una simile scelta.

Io ne so qualche cosa .
Posso dirvi che non è stato e non è faciel nemmeno ora convivere con questa faccia che mi ritrovo ....
E' dura ..Molto dura ..:cry: Si soffre perchè le persone ti trattano come se tu fossi un inferiore ..ti snobbano non vogliono uscire con te ..E' triste ma è così . Sono anni che mi porto dietro questa croce ed il fardello si fa sempre più pesante ...Ma lo spaete voi cosa significa ogni giorno guardarsi allo specchio e vedere riflesso un volto in queste condizioni ?

Non è solo l'aspetto fisico.
E' QUELLO + le difficoltà che trova, ad esempio, per parlare e mangiare.
Una persona senza mandibole, senza nessun OSSO facciale, non credo che possa condurre una vita normale finchè non le verrà ricostruito il tutto.

Una persona adulta che a causa di un incidente si ritrova in quelle condizioni,
è già capace di 'intendere'.
Probabilmente questa bambina quando sarà grande e avrà tutte le ossa ricostruite avrà cmq problemi per reimparare a fare le cose banalissime di tutti i giorni.
E ancora ricorderà gli occhi che la guardavano 'strano'.
E tutte le operazioni subite per un 'capriccio' dei genitori.

Non mettiamo i mezzo i down, se ne vedono tanti.. La gente 'è abituata'.
Non mettiamo in mezzo bambini bruttini, o con gli occhiali, o con le orecchie a sventola.
Capirete che è molto differente.

Non credo che questo sia un caso comparabile con i mille altri.
Un giorno FORSE questa bambina avrà un volto normale.
Ma in testa cos'avrà?

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Originariamente inviata da Half shadow

Io non so se avrei avuto la forza di dire "spezzo la vita di mio figlio" perchè secondo me la vita è un bene prezioso.
E a meno che non si tratti di un bambino che dovrà vivere tipo solo 5 anni ed in continua sofferenza non credo proprio che potrei fare una simile scelta.

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bhè se deve soffrire per tutta la vita facendo un sacco di operazioni oltre a essere un emarginato per colpa degli altri ecc,non sò se sarebbe giusto farlo nascere per condannarlo a una vita del genere.E per di più non puo nemmeno nutrirsi da sola,ne parlare,insomma la sua vita dipenderà sempre da questa sua patologia,e dovrà vedersela ogni giorno e combattere,e stare continuamente tra gli ospedali e casa,mi domando se i genitori abbiano pensato anche a questa prospettiva..

Hai visto ieri sera il documentario su sky vero? La prima cosa che ho pensato ieri è che tra qualche anno, quando i ragazzi avranno l'età giusta per esprimere opinioni, la piccola soffrirà un mondo a causa degli altri bambini che la prenderanno in giro. Anche il padre ha detto che è ciò che lo preoccupa maggiormente.

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Originariamente inviata da homer2

Hai visto ieri sera il documentario su sky vero? La prima cosa che ho pensato ieri è che tra qualche anno, quando i ragazzi avranno l'età giusta per esprimere opinioni, la piccola soffrirà un mondo a causa degli altri bambini che la prenderanno in giro. Anche il padre ha detto che è ciò che lo preoccupa maggiormente.

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No non l'ho visto mmm, vorrei sapere allora perchè il padre ha deciso di farla nascere lo stesso pur sapendo che condannava sua figlia a una vita difficilissima e probabilmente sofferente.

Ritengo che questi genitori siano da ammirare. La bambina è un essere umano perciò ha tutto il diritto di vivere. Penso che la sua vita non sarà tanto facile, ma l'amore dei genitori le darà la forza di combattere; :rosa:

A coloro che affermano che con le operazioni potrebbe migliorare voglio dire che ieri nel documentario non è stato detto nulla di tutto ciò. I medici continuano a sottoporla ad operazioni con la speranza di renderla migliore, ma tutto ciò non è per niente certo, anzi! Infatti verso la fine del documentario proprio i due genitori hanno detto che non sono più sicuri di mandarla ogni volta sotto i ferri; forse cominceranno ad insegnare alla bambina di accettarsi per come è!

mamma mia che situazione complicata e travagliata...mi spiace davvero per la piccina..

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Infatti verso la fine del documentario proprio i due genitori hanno detto che non sono più sicuri di mandarla ogni volta sotto i ferri; forse cominceranno ad insegnare alla bambina di accettarsi per come è!

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mah dopo questa non ho proprio più parole.

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Originariamente inviata da EvaKant66

Ritengo che questi genitori siano da ammirare. La bambina è un essere umano perciò ha tutto il diritto di vivere. Penso che la sua vita non sarà tanto facile, ma l'amore dei genitori le darà la forza di combattere; :rosa:

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Mah. Cose si può esserne così convnti? Ci sono persone che rimpiangono di essere nate pur non avendo malattie a questi livelli.. l'amore dei genitori da solo non basta, purtroppo.

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Originariamente inviata da Half shadow

Io non so se avrei avuto la forza di dire "spezzo la vita di mio figlio" perchè secondo me la vita è un bene prezioso.
E a meno che non si tratti di un bambino che dovrà vivere tipo solo 5 anni ed in continua sofferenza non credo proprio che potrei fare una simile scelta.

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magari questa bambina ne vive 60, in continua sofferenza. Non c'è solo la sofferenza fisica eh..

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Originariamente inviata da homer2

A coloro che affermano che con le operazioni potrebbe migliorare voglio dire che ieri nel documentario non è stato detto nulla di tutto ciò. I medici continuano a sottoporla ad operazioni con la speranza di renderla migliore, ma tutto ciò non è per niente certo, anzi! Infatti verso la fine del documentario proprio i due genitori hanno detto che non sono più sicuri di mandarla ogni volta sotto i ferri; forse cominceranno ad insegnare alla bambina di accettarsi per come è!

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Non ho parole -.-

Se fosse capitato a me, non l'avrei fatta nascere.
Leggevo una volta un articolo sulle famiglie con figli o cmq parenti con gravi malattie o malformazioni. All'apparenza sono felici e armoniosi, scavando si trova una gran infelicità di fondo.
Credo che nessuno di loro sia veramente felice, e la bambina sarà segnata dalla sofferenza, fisica a causa delle operazioni e psicologica. Non solo per le eventuali prese in giro da parte dei coetanei(o più probabile l'esclusione), ma anche per le piccole cose, come non poter mangiare un gelato con gli amici.
Poi non capisco, è autosufficiente? Può mangiare da sola con il sondino o dovrà per sempre essere "imboccata"?

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Originariamente inviata da Farah

la penso cosi anchio.... non me la sarei sentita di condannarla...

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Stessa cosa per me..

avrà una vita di merda in tutti i sensi.

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Originariamente inviata da Eurasia

Non ho capito se al di là della malattia la bambina è nel pieno delle sue facoltà intellettive. Un calvario e una grande prova di amore; a chi critica la diffusione delle foto credo fosse necessaria per stimolare l'opinione pubblica ad aiutare i genitori nelle cure mediche visto che i vari trattamenti non costeranno due soldi. Si tratta di una malformazione conosciuta, non sarebbe la prima che vedo, e per quanto sarà difficile affrontare l'opinione generale non sarebbe stato affatto giusto abortire soltanto perchè una persona è priva di muscoli facciali - soprattutto se è sana per il resto. Non conosco perfettamente questa malattia, ma qui si tratta del caso più grave di una malformazione riconosciuta e diffusa, l'unico neo è che ha colpito il viso e di conseguenza vanno fatte le dovute cure.

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Concordo

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Originariamente inviata da homer2

A coloro che affermano che con le operazioni potrebbe migliorare voglio dire che ieri nel documentario non è stato detto nulla di tutto ciò. I medici continuano a sottoporla ad operazioni con la speranza di renderla migliore, ma tutto ciò non è per niente certo, anzi! Infatti verso la fine del documentario proprio i due genitori hanno detto che non sono più sicuri di mandarla ogni volta sotto i ferri; forse cominceranno ad insegnare alla bambina di accettarsi per come è!

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dopo una simile lettura comincio a dubitare dei genitori, ma che razza di affermazioni sono? :| hanno idea di cosa vuol dire rimanere così per sempre ,togliendole la speranza di un miglioramento? non c'è solo lei , ma anche tanti altri bambini sottoposti a questo intervento, come ho allegato nella foto di prima pagina, di sicuro non c'è voluto un solo intervento ma parecchi; non vedo perchè negargli questa possibilità


so che la bambina patirà l'inferno, sia per sofferenze fisiche (ovvie) poi verranno magari quelle psicologiche (una bambina l'ha definita: Disgustosa)

ma se questi genitori hanno deciso di farla nascere, da dove spunta questa frase: Insegnare ad accettarsi così com'è?

allora era meglio che non la facevano nascere piuttosto


le cose si fanno e si portano a termine, le operazioni sono esclusivamente per il suo bene

cmq le capacità intellettive non vengono compromesse, dicono che nella maggior parte dei casi sono normali

perciò la bambina è cosciente di quello che è e di quello che sta passando, e sinceramente dirgli: "accettati così come sei" è un insulto

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Originariamente inviata da HeartSuicide

dopo una simile lettura comincio a dubitare dei genitori, ma che razza di affermazioni sono? :| hanno idea di cosa vuol dire rimanere così per sempre ,togliendole la speranza di un miglioramento? non c'è solo lei , ma anche tanti altri bambini sottoposti a questo intervento, come ho allegato nella foto di prima pagina, di sicuro non c'è voluto un solo intervento ma parecchi; non vedo perchè negargli questa possibilità


so che la bambina patirà l'inferno, sia per sofferenze fisiche (ovvie) poi verranno magari quelle psicologiche (una bambina l'ha definita: Disgustosa)

ma se questi genitori hanno deciso di farla nascere, da dove spunta questa frase: Insegnare ad accettarsi così com'è?

allora era meglio che non la facevano nascere piuttosto


le cose si fanno e si portano a termine, le operazioni sono esclusivamente per il suo bene

cmq le capacità intellettive non vengono compromesse, dicono che nella maggior parte dei casi sono normali

perciò la bambina è cosciente di quello che è e di quello che sta passando, e sinceramente dirgli: "accettati così come sei" è un insulto

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Non che io sia completamente contrario a ciò che hai detto, ma nel caso le operazioni fossero solo inutili, tu faresti soffrire tua figlia tutte quelle volte per non ottenere nulla?

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Originariamente inviata da homer2

Non che io sia completamente contrario a ciò che hai detto, ma nel caso le operazioni fossero solo inutili, tu faresti soffrire tua figlia tutte quelle volte per non ottenere nulla?

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qui c'è un prezzo da pagare, il benessere della figlia...
dirgli alla figlia: "guarda accettati come sei perchè secondo noi le operazioni sono inutili" è come tirarsi indietro, loro hanno deciso di metterla al Mondo e ora devono fare di tutto per dargli un pò di dignità

la maggior parte delle operazioni sono riuscite, anche se il volto non è del tutto diciamo perfetto

dal sito : Sindrome di Treacher-Collins - www.drclauser.com (ho problemi con il link)

si può leggere :

Il nostro protocollo chirurgico attualmente prevede:

1. Ricostruzione delle aree ipoplasiche o deficitarie con innesti ossei liberi dalla volta cranica eseguiti in età precoce (4-5 anni)

2. Correzione delle parti molli: colobomi, apporto di tessuto nell'area palpebrale inferiore, cantopessi laterale. Eventuale ricostruzione dell'area auricolare

3. Valutazione del caso ed eventuale nuova osteoplastica orbitaria con prelievo iliaco; mentoplastica tipo Jumping. L'intervento può essere eseguito verso i 12-14 anni

4. Nelle forme gravi con interessamento dell'occlusione e postero-rotazione degli assi mascellari-mandibolare, esecuzione di osteotomie combinate in unico tempo

5. Rivalutazione, eventuali re-interventi, chirurgia di rifinimento



Ci vuole costanza e una grandissima pazienza, per il bene della loro figlia, non possono ritirarsi indietro in quel modo, ma scherziamo? prima fanno tutti i piagnistei, e poi la lasciano così?

l'hanno fatta anche gli altri bambini, non vedo perchè negare a lei questa opportunità
il peggio poteva capitare di nascere che so,al Medioevo, allora si che sarebbe stato considerato mostro a tutti gli effetti

ma con queste tecniche e operazioni sofisticate a disposizione è giusto approfittarne , la sofferenza è normale che c'è, di sicuro non è una passeggiata stare sotto i ferri, non lo è per nessuno

mio Dio, povera bambina! sinceramente i suoi genitori sono degli eroi, delle persone nn comuni che hanno amato la loro figlia al punto di nn rifiutarla nemmeno con una simile deformazione. ma io... al loro posto nn ce l'avrei fatta. lo so, è brutto da dire, ma io penso: che razza di vita potrà mai fare qst povera creatura? una vita semiartificiale, costretta a subire mille operazioni, a mangiare in quel modo, nn gioirà, nn giocherà cm gli altri bambini. è orrenda cm cosa. no, io avrei abortito. nn è giusto condannare una bambina a vivere così

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Originariamente inviata da °llonina°

mio Dio, povera bambina! sinceramente i suoi genitori sono degli eroi, delle persone nn comuni che hanno amato la loro figlia al punto di nn rifiutarla nemmeno con una simile deformazione. ma io... al loro posto nn ce l'avrei fatta. lo so, è brutto da dire, ma io penso: che razza di vita potrà mai fare qst povera creatura? una vita semiartificiale, costretta a subire mille operazioni, a mangiare in quel modo, nn gioirà, nn giocherà cm gli altri bambini. è orrenda cm cosa. no, io avrei abortito. nn è giusto condannare una bambina a vivere così

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fino ad un certo punto, forse hai saltato una loro frase :roll:

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Originariamente inviata da °llonina°

mio Dio, povera bambina! sinceramente i suoi genitori sono degli eroi, delle persone nn comuni che hanno amato la loro figlia al punto di nn rifiutarla nemmeno con una simile deformazione. ma io... al loro posto nn ce l'avrei fatta. lo so, è brutto da dire, ma io penso: che razza di vita potrà mai fare qst povera creatura? una vita semiartificiale, costretta a subire mille operazioni, a mangiare in quel modo, nn gioirà, nn giocherà cm gli altri bambini. è orrenda cm cosa. no, io avrei abortito. nn è giusto condannare una bambina a vivere così

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Begli eroi... la fanno nascere e dopo tot di operazioni chirurgiche sentono quello che probabilmente già sapevano, e cioè che è inutile, e allora fanno in modo che lei "si accetti per com'è".:?

non è vero che è inutile, molte operazioni sono riuscite