Lo so che c'è l'angolo "Medicina/Salute" eccetera. Ma anche se si parla di salute è un mio sfogo personale...non ho sbagliato categoria, l'ho fatto apposta perchè mi serve solo sfogarmi, non mi servono chiarimenti sulla malattia...Con questa premessa iniziamo...
Oggi parliamo di Ipopiastrinopenia. problema del sangue, mancanza di piastrine..."E' così grave la cosa?", magari vi starete chiedendo. Le piastrine sono quelle "cosine carine" che coagulano il sangue. Ti tagli? No problem! Le piastrine fermano il sangue.
Ecco. Il minimo delle piastrine in una donna è di 150.000. Io ne ho 20.000
Non è propriamente una favola...
Ho fatto tante cure che non hanno mai dato risultati, adesso ne hanno trovato una che forse potrebbe funzionare.
Trapianto del midollo osseo...
A parte il dolore pazzesco del trapinto, prima dovrei fare delle sedute di chemioterapia per "uccidere" il mio midollo cattivo per poi immettere successivamente il midollo "buono"...
Cazzo. Chemioterapia...Ho vissuto con la chemioterapia. Ho visto cosa fa. L'ho visto su mio zio con il suo tumore al polmone, l'ho visto su mia mamma col suo tumore al seno. Ma chi me lo fa fare di ridurmi uno zombi senza capelli che non cammina nemmeno da quanto è devastato per fare una cura che potrebbe NON funzionare?
Ho una bmabina di 21 mesi. Non ho la forza di fare una cura del genere...
E' la prima volta dopo che ho partorito che mi sento così fragile e debole...
Mi concedo uno sfogo, dopo il mio silenzio...
Visualizzazione stampabile
-
9/12/2011, 18:42ZivaMi concedo uno sfogo, dopo il mio silenzio...
-
9/12/2011, 19:05valavero
Ciao, mi dispiace tanto che stia vivendo una situazione simile.
Anche mio cugino ha il tuo stesso problema e va avanti di punture e robe simili, i suoi genitori gli stanno sempre addosso perche hanno paura che si faccia male ecc. Immagino che non sia facile vivere in quella situazione...
Il mio babbo è morto di infarto dopo essersi fatto operare per asportare un tumore al polmone, mia nonna logorata dalla chemioterapia è morta lentamente... Mio nonno afflitto dalla demenza senile e quant'altro è morto nel sonno a causa di un ictus, o meglio per la disperazione per la perdita di sua moglie.
Ora sono qui, piango davanti a questa pagina... non oso mettermi nei tuoi panni, cosi giovane e con un bambino cosi piccolo:(
Posso solo dirti che per quello che ho visto se puoi evitare la chemioterapia sarebbe meglio per la QUALITA' della tua vita e penso che anche tu lo sappia.
Se hai bisogno per qualsiasi cosa sono a tua completa disposizione. Non smettere mai di lottare, un abbraccio. -
9/12/2011, 19:19Ziva
Grazie mille Valavero...
In effetti l'idea non mi garba per nulla. Ridurmi in uno stato di m***a per magari poi non risolvere sto problema di piaastrine...
Magari sì, magari no. Non voglio magari, voglio certezze.
Già non ci sono certezze sul lavoro, non c'è certezza per il futuro di mia figlia, non c'è certezza sulla casa. Ma almeno una certezza sulla mia salute? Posso fare l'egoista per una volta?
Io voglio, pretendo, certezze almeno sulla salute, per garantire qualcosa per la mia famiglia. Non vado a ridurmi in uno stato pietoso per poi magari fare l'analisi del sangue e leggere di nuovo "20.000 piastrine su 150.000-240.000"... -
10/12/2011, 16:15Temperance
E' una decisione davvero difficile, ed esprimere giudizi/pareri in merito è quasi impossibile, perchè ognuno decide della propria vita e della propria salute. L'unica cosa che mi sento di dirti è: informati. Informati più che puoi su questo trapianto, sulle statistiche, sulla chemioterapia. Chiedi a più medici, più specialisti, a persone che hanno il tuo stesso problema e hanno affrontato la cosa. Come ne sono uscite. Perchè su questo internet è utile, ci sono centinaia di siti, immagino, in cui persone parlano del tuo stesso problema, e avere risposte da loro sarebbe una buona prospettiva.
E poi decidi. Purtroppo aver avuto precedenti in famiglia non aiuta la tua visione delle cose, ma tu non sei loro.
-
10/12/2011, 16:19Sally.B
Mi sono commossa leggendo tutto questo, la tua testimonianza diretta e quella indiretta di Valavero.
Ho capito quanto la salute sia fondamentale per esperienza personale, tra poco dovrò operarmi per un problema che temevo fosse qualcosa di grave; la paura mi ha logorato per giorni e giorni fino all'arrivo dell'esito delle analisi.
Morale, non voglio mettermi nei tuoi panni.
Non perché non voglia farlo o perché ne abbia paura, ma perché temo che ogni parola possa essere sbagliata su un argomento così delicato e non vorrei dare consigli inadatti.
Qualunque scelta prenderai, l'importante è che non ti lasci andare. Combatti in ogni caso e metti tutta a forza che hai.
In bocca al lupo Ziva. -
10/12/2011, 16:58gigia
In Svizzera fanno delle cure per questa "malattia", e funzionano.
Non mi chiedere perché in Italia non ci sono, non ti so rispondere. posso solo dirti che funzionano, eccome se funzionano, ma devi pagare e tanto! -
10/12/2011, 17:27ZivaSoldi sono quelli che sono. Non ho la possibilità di pagare delle cure svizzere. E si sa che la Svizzera è cara in tutto...Quote:
Originariamente inviata da gigia
-
11/12/2011, 21:59LastFlyAspetta: vedi prima quanto possono costare e anche se la cosa è sovvenzionabile in qualche modo: mia madre prende un farmaco che costa parecchio, temo di dire una cazzata ma credo che costi 3000 euro l'anno, ma non spende nulla perchè è mutuato (se si dice così).Quote:
Originariamente inviata da Ziva
-
11/12/2011, 23:54Oregon
Non voglio darti consigli, dare giudizi o pareri, perchè sei te che devi decidere cosa fare della tua vita.
Quello che ti posso dire però è di sentire il parere di tanti dottori diversi, e poi fare la tua scelta, senza prendere decisioni troppo affrettate! Ci vuole tanto coraggio in queste situazioni..Un abbraccio! -
14/12/2011, 21:01Jamila
Non voglio dire una cazzata, ma secondo me dovresti tentare.So che la chemio è orrenda, so cosa fa. Ma tieni conto che una malattia così è molto grave e quella del trapianto di midollo non è una cosa grave come combattere una neoplasia. E tieni conto che il trapianto di midollo il più delle volte funziona alla perfezione. E onestamente dubito che dopo il trapianto le tue piastrine continuino ad essere basse. E tua figlia? Ha ereditato la mutazione?
-
14/12/2011, 21:10Artemisia
Io non posso decidere nulla per te, ma secondo me per stare bene bisogna lottare anche se le cure sono difficili, non devi farlo per gli altri ma per te stessa, per poter vivere una vita più serena. Comprendo le tue paure, io avevo un tumore e a volte pur di non operarmi pensavo a un modo per scappare, il mio caso è diverso, tu hai una scelta io non ne avevo, però credo che dovresti tentare, magari all'inizio è dura ma se il tutto va per il verso giusto starai sicuramente meglio.
-
14/12/2011, 22:12ZivaMia figlia per ora sta bene, ma anche io all'inizio stavo bene...(anche mia mamma aveva sto problema, ma i medici hanno dato la colpa al tumore che le è venuto)...a 14-15 anni ho avuto i primi problemi, ma nulla di grave...si parlava di un 120.000 piastrine su un minimo di 150.000. C'era un inizio,ma molto soft...è sempre rimasto stabile...prima di rimanere incinta le ultime analisi fatte segnavano circa 85.000 piastrine. Con la gravidanza è degenerato tutto e anche adesso dopo 21 mesi dal parto le cose non migliorano per nulla...Quote:
Originariamente inviata da Jamila
La mia paura è più che la chemio, il fatto di fare una cura così e magari che non possa funzionare...Quote:
Originariamente inviata da Artemisia
Non so se reggo a un'altra brutta notizia... :/ -
14/12/2011, 22:24Jamila
Sarà che io ho grande fiducia nella medicina, ma per come la vedo io dovresti proprio provarci. Se è una forma autoimmune come mi pare di capire il trapianto è davvero la soluzione. E credimi che i medici ti seguiranno durante tutto il pre e post trapianto. Alla bambina non hai fatto fare analisi? In ogni caso ti consiglio di chiedere il parere di più specialisi, almeno tre. Non conosco la tua situazione e la decisione va presa conoscendo davvero tutte le variabili possibili. In ogni caso, qualunque sia la tua decisione, rimani sempre sotto osservazione de uno specialista. Non si sa mai, anche una complicanza secondaria come una milza ipertrofica può dare seri problemi.
-
14/12/2011, 22:30ZivaSì,alla bimba ho fatto fare tutto. Secondo i medici non ha nulla, secondo la mia ginecologa (che mi aveva seguito e aveva notato lei la mia malattia quindi è sempre rimasta informata soprattutto quando aspettavo la mia pulcetta) la bimba non ha nulla, ma bisogna controllarla una volta l'anno fin quando è piccola e tenerla più sotto controllo nell'età adolescenziale. La malattia è venuta fuori verso i 16-17 a mia mamma (in forma lieve) e verso i 14-15 a me...Quote:
Originariamente inviata da Jamila
-
14/12/2011, 22:55gigia
@Ziva non so quanto costino le cure in svizzera, perché ogni malattia ha una sua cura e quindi un costo diverso...però se fossi in te almeno proverei a sentire, magari non è nemmeno così cara come ti aspetti!o cmq senti anche un altro parere...
-
14/12/2011, 23:01ZivaPer le cure in Svizzera sentirò. Anche per i pareri di altri medici. Con calma però...mi vien male entrare in ospedale più di tre volte alla settimana! xDQuote:
Originariamente inviata da gigia
-
14/12/2011, 23:04gigiaimmagino, quei corridoi lunghi e grigi non trasmettono di certo felicità, ma lo devi fare per te stessa in primis!Quote:
Originariamente inviata da Ziva
-
14/12/2011, 23:08ZivaNon è propriamente bello dirlo, ma non ho più molta voglia di lottare per me stessa. Vado avanti tutti i giorni solo per la mia Pulcetta e per mio marito. Nient'altro...Quote:
Originariamente inviata da gigia
L'importante è non mollare...non farlo nemmeno tu... :) -
14/12/2011, 23:12gigiano, non devi mai smettere di lottare!tua figlia e tuo marito devono essere un motivo in più!le cure ci sono, perché esistono...e se la prima magari non andrà bene, alzati e continua a combattere!te lo dice una che per 2 volte era più di la che di qua!ma non ho mai smesso!Quote:
Originariamente inviata da Ziva
-
14/12/2011, 23:18Ziva
@gigia lo farò...sarà la giornata e la stanchezza che mi fan pensare un po' male oggi... :)
-
14/12/2011, 23:18ArtemisiaLa vita è fatta di incertezze, ma questo non ci spinge a non tentare. Non devi decidere subito, ma magari quando ti senti pronta ad affrontare questa battaglia.Quote:
Originariamente inviata da Ziva
Cerca di apprezzare di più te stessa e la tua vita, niente è semplice però bisogna lottare per raggiungere i nostri benefici. -
15/12/2011, 0:42Annie Lennox
Per sopportare tutto quello che hai sopportato devi avere una forza assurda. Trovane un pochinoino anche per te stessa adesso. Posso capire (anzi non posso capirlo xD) che sei stanca, che tutta questa faccenda, i pensieri della chemio, lo stato in cui probabilmente ti ridurrà ti fanno paura, terrore. Ma non è questo il momento di mollare tutto. Aspetta che questo attimo passi. Fatti una bella dormita e vedrai che domani, guardando tua figlia capirai da sola che vale la pena provare a guarire, anche se non è propriamente una cosa semplice. Spero ti vada tutto bene!
-
15/12/2011, 13:37*butterfly*
capisco le tue paura perchè sto vedendo in prima persona gli effetti che possa fare la chemio su una persona molto cara a me, l'unico consiglio che posso darti è di prima di prendere qualsiasi decisione consulta più specialisti e valuta i diversi pareri...