Sindrome di Turner

Chi di voi sà se la sindrome di turner all' età di 20 anni e curabile e se si come si cura? ringrazio a tutti in anticipo per le risposte spero di riceverne tante e importante!! :)

La Turner come tutte le patologie di origine genetica non ha una cura, nè alla nascita nè in età avanzata. Questo non significa che non si possa fare nulla, esistono delle terapie, principalmente ormonali, atte a migliorare la qualità della vita (principalmente per quanto riguarda altezza e sviluppo dei caratteri sessuali secondari). I problemi maggiori tuttavia sono comunque quelli cardiovascolari, visto le frequenti cardiopatie congenite, nonché un'altissima percentuale di ipertensione (che comunque può essere tenuta sotto controllo)

Ciao, si questo lo sapevo ce una cura di ormoni e estrogeni ma si inizia o alla nascita o all' età di 16 anni massimo...ma per quelli che hanno 20 anni ce qualche speranza?

L'efficacia di queste cure purtroppo è direttamente proporzionale alla precocità con cui si iniziano. Visto che sono cure atte a migliorare lo sviluppo e mitigare gli effetti, o meglio i tratti fenotipici, della Sindrome, va da se che se lo sviluppo è già avvenuto e i tratti si sono già manifestati, gli effetti positivi della cura sono minimi.
Comunque chi ne soffre? Una tua amica?

la mia ragazza :) vedo che non si sente bene con se stessa e sto cercando in tutti i modi di vedere se si può fare qualcosa

Ho capito. Se ha la Turner sicuramente è seguita da un genetista no?

fa degli controlli ogni anno ma non riescono a fare nulla...lei ormai si e data per sconfitta ma sono sicuro che ce un rimedio ho questa fissa per la testa non so se sbaglio

Odio sempre dar queste notizie ma purtroppo non c'è rimedio. La situazione è così come te l'ho descritta io, e credo che qualunque specialista, ben più preparato di me, ti dirà essenzialmente le stesse cose. La medicina è così, non è perfetta. Cosa fare allora? Arrendersi? Smettere di vivere e lottare perché tanto la vita è questa? Assolutamente NO! La vita va comunque vissuta al pieno di quelle che sono le nostre possibilità, anche se -ahinoi - la natura non è stata propriamente equa con noi. Nel vostro caso specifico come ho detto prima, la cosa importante da tenere in considerazione è il cuore, visto che quello se non va, non va, e ti lascio immaginare le conseguenze.
Per terminare, non bisogna arrendersi, non perché c'è sicuramente qualcosa che si può fare ma perché il futuro è imprevedibile e se ora non c'è cura, questo non significa che non possa essere inventata. Con questo non voglio alimentare false speranze, ma semplicemente offrirti un quadro della situazione probabile, quindi non da prendere in senso assoluto.

Parere personale: Ti faccio i miei complimenti, non è facile vivere e convivere con persone affette da patologie così invalidanti. Hai tutta la mia stima.

Grazie :) già sono 2 anni e 4 mesi che stiamo insieme e non sarà di certo questo a fermarci anzi continueremo cosi come abbiamo sempre fatto. Io ti ringrazio per il tuo tempo e per l'aiuto che mi hai dato non e da tutti!!! spererò che arrivi qualche cura in futuro perchè non e facile specialmente quando si vede che la propria ragazza si senta diversa solo per il suo fatto estetico e venga trascurata da altre in questo caso mi viene da dire che il problema ce l'hanno loro perchè e una ragazza normalissima come tutte le altre...io vorrei dire a queste persone affette da questa sindrome di non deprimersi e di andare sempre avanti nella vita e se vedono di essere scalcolate o prese per bambine/i vuol dire che quelle persone non sono degne di stare con voi. Detto questo io ti ringrazio ancora per il tuo tempo Randy Mellons a presto saluti!

Fai iscriverei anche lei a questo forum no? Sono sicuro che qui incontrerà persone che tengono conto di questa sua patologia come un limite sociale, ma anzi l'apprezzerano per quello che ha da offrire come persona.

Già e iscritta da un paio di anni XD io mi sono iscritto oggi e non sa che ci sono anche io

Allora scommetto che leggendo questo topic avrà capito :D

penso proprio che lo capirà ma spero più tardi possibile

Si vede che sei un ragazzo con un grande coraggio e con una grande sensibilità..e anche tanta forza di andare avanti! Questo è fondamentale nella vita ;)
Non conosco questa malattia, anche se ho letto delle cose in internet, ma ti posso dire che anche se non ci sono cure non dovete assolutamente arrendervi..

ciao ti mando questo linkSindrome di Turner - Malattie rare - Fondazione Cesare Serono

Quote:

---

Originariamente inviata da Winston90

Chi di voi sà se la sindrome di turner all' età di 20 anni e curabile e se si come si cura? ringrazio a tutti in anticipo per le risposte spero di riceverne tante e importante!! :)

---

grazie...ho letto ora il link lextor ti ringrazio ho letto tutto ma non sono riuscito a capire se a 20 anni e curabile dice solo 16 anni

ma magari postare anche una breve descrizione della cosa quando si fanno i post... non è scontato che tutti sappiano cos'è!

Quote:

---

Originariamente inviata da maya

ma magari postare anche una breve descrizione della cosa quando si fanno i post... non è scontato che tutti sappiano cos'è!

---

In parte è giusto, ma se l'autore del thread voleva un consiglio a riguardo, avrà dato per scontato che chiunque non sa nemmeno di cosa si tratta, difficilmente potrà aiutarlo.

A.Fa.D.O.C. è abbastanza famosa come associazione, la conosco perchè i miei hanno creato per loro interviste e video...

purtroppo è una malattia, con cui si deve convivere, forza e coraggio a queste donne .

Chi non ce l'ha di sicuro non può capire. Ma la tua fidanzata è fortunata ad avere uno come te. Complimenti

Ho seguito una ragazza con questa sindrome e ne ho un ricordo molto particolare.
Ti fa onore la dedizione che dimostri nei suoi confronti, vi auguro di essere seguiti al meglio da chi di dovere xD